Purpura rhumatoïde
Noah a donc un purpura rhumatoïde. Ce qui veut dire que les veines de ses jambes sont devenues poreuses et laissent passer le sang. Cela créé une inflammation des tendons et donc les articulations deviennent extrêmement douloureuses... Noah ne peut, ne doit absolument pas se mettre debout, le sang afflue (d'où les tâches que l'on a prises pour des piqures d'araignée) et la douleur irradie....
Il a un traitement aux corticoïdes pour plusieurs jours et devra rester strictement allongé pendant plusieurs jours. Quand il le sentira, il essaiera de se lever.
Seulement cela se reproduira certainement plusieurs fois au cours des mois qui viennent. Et nous devrons le surveiller tous les jours, notamment avec des tests urinaires. Pour l'instant, la maladie ne touche que les veines de ses jambes et il va avoir plusieurs périodes où il devra rester couché. Mais nous devons être vigilants qu'elle ne se propage pas aux autres partie du corps : aux organes en fait ( vessie, organes génitaux, estomac, œsophage, reins).... Si là les veines deviennent poreuses, et bien nous en serons à un autre stade...
Au moindre mal de ventre ou tout autre endroit où se trouve un organe, nous devrons foncer aux urgences.
Cette vigilance, nous devons la maintenir pendant un an. Avec tests tous les jours pendant quatre mois, puis une fois par semaine ensuite.
Cette maladie est très rare, elle ne touche qu'une personne sur 10 000. Personne ne sait d'où elle vient. Au bout de quelques mois, elle disparait.
Voilà. J'ai pleuré tout ce que je pouvais avant que Noah ne rentre hier soir. (Mon mari m'avait brieffée au téléphone) et maintenant j'affiche mon sourire de maman confiante... Les mois prochains vont être sous le signe d'une vigilence constante, à vivre/penser à une maladie dont nous ignoriions tout il y a 24 heures.
Ce matin Noah va bien. Il a le sourire.
Un immense merci pour tous vos messages... Je n'ai pas forcément le temps de vous répondre, mais ils me touchent infiniment.