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Yulenka
1 octobre 2011

Purpura rhumatoïde

Noah a donc un purpura rhumatoïde. Ce qui veut dire que les veines de ses jambes sont devenues poreuses et laissent passer le sang. Cela créé une inflammation des tendons et donc les articulations deviennent extrêmement douloureuses... Noah ne peut, ne doit absolument pas se mettre debout, le sang afflue (d'où les tâches que l'on a prises pour des piqures d'araignée) et la douleur irradie....
Il a un traitement aux corticoïdes pour plusieurs jours et devra rester strictement allongé pendant plusieurs jours. Quand il le sentira, il essaiera de se lever.

Seulement cela se reproduira certainement plusieurs fois au cours des mois qui viennent. Et nous devrons le surveiller tous les jours, notamment avec des tests urinaires. Pour l'instant, la maladie ne touche que les veines de ses jambes et il va avoir plusieurs périodes où il devra rester couché. Mais nous devons être vigilants qu'elle ne se propage pas aux autres partie du corps : aux organes en fait ( vessie, organes génitaux, estomac, œsophage, reins).... Si là les veines deviennent poreuses, et bien nous en serons à un autre stade...

Au moindre mal de ventre ou tout autre endroit où se trouve un organe, nous devrons foncer aux urgences.

Cette vigilance, nous devons la maintenir pendant un an. Avec tests tous les jours pendant quatre mois, puis une fois par semaine ensuite.

Cette maladie est très rare, elle ne touche qu'une personne sur 10 000. Personne ne sait d'où elle vient. Au bout de quelques mois, elle disparait.


Voilà. J'ai pleuré tout ce que je pouvais avant que Noah ne rentre hier soir. (Mon mari m'avait brieffée au téléphone) et maintenant j'affiche mon sourire de maman confiante... Les mois prochains vont être sous le signe d'une vigilence constante, à vivre/penser à une maladie dont nous ignoriions tout il y a 24 heures.

Ce matin Noah va bien. Il a le sourire.

Un immense merci pour tous vos messages... Je n'ai pas forcément le temps de vous répondre, mais ils me touchent infiniment.

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Commentaires
S
Etrange, étrange : il y a un mois, je tombe par hasard sur ce blog, sur ce billet, j'ai été touchée par ces mots... Aujourd'hui, le même diagnostic pour ma petite... La vie nous fait quelques fois des appels du pied. Si elle pouvait aussi quelques fois nous filer un coup de main...
L
que dire? Courage!!! J'ai lu qu'il avait eu 8 ans alors "bon anniversaire Noah"! Heureusement vous savez quoi faire, c'est ce que je me dis... des bises à vous
S
Juste: je suis très touchée, et je vous envoie mes pensées bienveillantes.
S
ah ben merdoum alors ! je viens de découvrir ton blog aujourd hui et comme intro je trouve ce post . le pov chou ... tin ca doit etre rude ... j'espere que tout va s'arranger et surtout qu'il ne souffre pas trop . quand a toi je te souhaite du courage et permets moi de dire que je pense a toi , car je me mets a votre place de parents ... pleins de bonnes choses , de bonnes nouvelles pour l'avenir .<br /> <br /> a bientot , je reviendrai prendre des news .
M
Arghhh, pas cool du tout dis donc :-(<br /> Le petit gars de mon amie d'enfance est dans ce cas, alors je ne sais que trop que c'est vraiment pas sympa cette cochonnerie...
Yulenka
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